Egemen destek bekliyor

Trabzon'da SMA TİP1 hastası minik Egemen için basın toplantısı düzenlendi.

Trabzon Haber 23.04.2022, 16:54
Egemen destek bekliyor

SMA TİP 1 hastalığı bulanan Egemen Öztürk’ün ailesi Trabzon Gazeteciler Cemiyeti’nde basın açıklaması düzenledi.

Aile, toplantıda minik Egemen’in sağlığına kavuşabilmesi için hayırseverlerin desteğini beklediğini söyledi.

Basın toplantısında ilk olarak konuşan Egemen bebeğin, gönüllü ağabeyi Osman Yurduseven, "SMA TİP 1 hastalığı, ölümcül bir kas hastalığı. Bunun ülkemizde tedavisi yok. Sadece çocuğumuzun rahatlaması için yurt dışından gelen ilaçlar var. Bu ilaçlarla hastalığın yavaş ilerlemesi sağlanıyor. Ancak asıl ilaç, şu anda Dubai, Macaristan, Almanya ve İspanya gibi 4-5 ülkede uygulanıyor. İlaç çok pahalı. 2 milyon dolarlardan bahsediliyor. Biz bu parayı bulabilmek için, Egemenimizin tedavisini yaptırmak için tüm Türkiye genelinde, farklı ülkelerde yardım kampanyası başlattık. Bu kampanyamız sürecinde tedavisi için Dubai’ye göndereceğiz.” dedi.

Egemen bebeğin tedavisi için şu ana kadar yüzde 31’lik bir kısmının toplandığını geriye yüzde 69’luk kısmının kaldığını söyleyen Yurduseven “Onu da sizler sayesinde toparlayacağız. Standımız var. Her gün standımızda para topluyoruz. Çevremizde herkese duyurmaya çalışıyoruz. İnşallah Egemen’in parasını toplayıp yurt dışına gideceğiz ve ilacı alacağız.” ifadelerini kullandı.

FAZLA ZAMANIMIZ KALMADI

Minik Egemen’i tedavi ettirebilmek için zamanlarını daraldığını söyleyen baba Şafak Öztürk ise şöyle konuştu: “İlaç çok pahalı. 2 yaşını ve 13,5 kiloyu geçmemesi gerekiyor. Kriterleri var. Bunları geçtikten sonra ilacın etkisi azalıyor. Bizim fazla zamanımız kalmadı. Evladım daha da kötüye gidiyor. Çökmeler olmaya, erimeye başladı. Yani ilacı 2-3 ay içinde alması gerekiyor. Fazla bir zamanımız kalmadı. Gece eve gittiğimizde, odasına girdiğimizde acaba yaşıyor mu, yaşamıyor mu onun korkusuyla yaşıyoruz. İlacı alırsa yaşayacağını düşünüyoruz. İlaç alamayanların çoğu hayatını kaybetti. Herkesten destek bekliyoruz.”

Yorumlar (0)